Un cancer rare, un combat essentiel
Le cholangiocarcinome, cancer des voies biliaires, est une maladie rare mais en constante augmentation. Il représente environ 3 % des cancers digestifs, avec près de 3 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France avec un taux de survie de 7% à 5 ans. Souvent diagnostiqué tardivement, il nécessite une prise en charge spécialisée et un accompagnement adapté.
Face à cette réalité, Espoir Voies Biliaires se mobilise pour informer, sensibiliser, soutenir et accompagner les patients touchés par ce cancer.
Notre mission
L’association Espoir Voies Biliaires a pour missions de renforcer le réseau de soutien aux patients, de sensibiliser le grand public et de favoriser un diagnostic précoce ainsi qu’une prise en charge dans les meilleurs délais.
Pour cela, elle s’appuie sur l’expertise d’Espoir Pancréas et bénéficie du soutien de Grégoire LECALOT, journaliste à France Info et Président du Fonds Clémentine Vergnaud, ainsi que du Dr. Cindy NEUZILLET gastroentérologue spécialisée dans les cancers digestifs à l’Institut Curie et ancienne Présidente du Club Français du Pancréas et de l’A.C.A.B.i (Association pour l’étude des Cancers et Affections des voies Biliaires).
Nos objectifs
Sensibiliser et informer
…le grand public et les professionnels de santé sur le Cholangiocarcinome, sa prise en charge et les nouvelles avancées en termes de traitements et de recherches.
Soutenir
…les patients, les familles et leurs proches.
Avertir
…sur l’importance d’un diagnostic précoce et d’une meilleure prise en charge.
Accompagner
…et soutenir les patients et leurs proches en leur offrant un espace d’échange.
Nos projets
Leur but d’améliorer la prise en charge des patients, de favoriser les échanges et faire circuler l’information en direction des proches afin de faire progresser la lutte contre ce cancer.
01 Organiser
…des événements d’informations et de sensibilisation (conférences, webinaires …) avec des experts et des témoignages de patients.
02 Mettre en place
…des groupes de parole animés par des professionnels de santé et des psychologues.
03 Accompagner
…de façon personnalisée via des conseils et des ressources adaptées aux différentes étapes du parcours de soins.04 Participer
…au financement de projets de recherche sur le cholangiocarcinome.Nos actions
Dans le cadre de notre engagement en faveur de la recherche et du soutien aux patients, Espoir Voies Biliaires collabore étroitement avec le Fonds Clémentine Vergnaud contre le Cholangiocarcinome notamment le financement d’une seconde thèse dédiée à l’étude de ce cancer, afin de mieux comprendre cette pathologie et d’accélérer la recherche sur de nouvelles options thérapeutiques.
Organisation de conférences thématiques
…sur les avancées de la recherche sur le cholangiocarcinome.
Mise en place et participation à des événements
Présence régulière
Développement de partenariats
Espoir Voies Biliaires : notre actualité
