Fin 2022, les premiers symptômes s’étaient installés déjà depuis 2-3 mois, principalement le sentiment d’avoir la « boule au ventre » et de faire face à une fatigue lancinante. Je me répétais que c’était« normal » compte tenu des engagements et déplacements professionnels depuis l’été. Et puis les repas de l’avion et la cantine ne me convenaient peut-être plus. A la veille des vacances de Noël, je n’aspirais qu’à débrancher le téléphone et l’ordinateur, retrouver les Alpes enneigées, dormir, glisser et manger sainement… Première journée de ski, tellement contente ; je mange en vitesse une gratinée de pommes de terre en bord de piste pour tenir toute la journée sur les skis. Un plat qui ne passe pas.
Les jours suivants, j’ai la nausée, je n’arrive plus à manger ; rester assise devient douloureux ; je deviens jaune. Le premier bilan biologique suggère un gros stress hépatique. Je remonte en urgence à Paris pour toute une batterie d’examens. Je me rassure en me souvenant que mon père et ma grand-mère ont subi une ablation de la vésicule biliaire. Je sais que j’ai aussi des « gros cailloux » dans la vésicule biliaire, découverts fortuitement il y a plus de 10 ans. Le scanner et l’IRM révèlent la présence d’un cholangiocarcinome de bonne taille, et la présence possible d’un nodule dans le foie. Je comprends que « c’est grave » quand je vois mon compagnon, lui-même médecin, chanceler lors de l’annonce. Un PET- scan est organisé dans la foulée ; j’ai le sentiment que tout se joue là, « le premier jour du reste de ma vie » : je m’accroche à l’idée que la chirurgie sera possible si la tumeur est restée « locale », ce qui semble être le cas.
C’est un gros « ouf » mais une intervention d’urgence pour la pose d’une prothèse biliaire s’avère nécessaire, organisée entre Noël et le jour de l’an entre l’Hôpital Paul Brousse et celui du Kremlin Bicêtre. La tumeur est trop grosse pour être opérée ; une chimio va être mise en place pour 2 mois et on refera un bilan ensuite. D’ici là, les médecins insistent : il me faut continuer à faire du sport, bien dormir, bien manger pour ne pas perdre de poids. Des conditions essentielles pour supporter les traitements et espérer pouvoir être opérée si la chimio réussie à réduire la taille de la tumeur. Cette période d’attente me semble insupportable. Une profonde révolte monte en moi. Puis je réalise qu’il faut être efficace.
A « chacun son travail » : aux médecins, celui de mettre en place les traitements les plus adaptés ; à moi de mettre de leur faciliter la tâche en développant mon « capital santé ».Je ne dirai jamais assez combien le maintien d’une activité physique, même minime et ajustée aux circonstances, m’a permis de rester debout, aux sens propre et figuré, tout au long de ce long combat :faire des longues marches dans Paris avant et après les cures de chimio ; traverser le couloir de l’hôpital dans sa largeur, puis dans sa longueur, en trainant mon pied à perfusion après l’ablation des 2/3 de mon foie et une reconstruction des voies biliaires (opération qui aura finalement lieu fin mars 2023 à l’hôpital Brousse) ; acheter un forfait de ski pour l’hiver suivant 2 semaines après l’opération ; marcher en montagne avant de reprendre une série de chimio après l’opération ; « faire la chaise » pour remuscler mes jambes et préparer la saison de ski de l’hiver suivant lors de chacune des 30 séances de radiothérapie réalisées durant l’été 2023.
Les séquelles de la maladie et des traitements m’ont forcée à quitter un travail que j’aimais passionnément : je ne peux plus rester assise plusieurs heures par jour ; je ne peux plus m’éloigner des soins d’urgence du fait de fréquentes infections des voies biliaires donc je ne peux plus voyager; je n’ai plus la même résistance aux heures de travail; je doute de ma capacité à monter des projets sur plusieurs années quand je connais l’espérance de vie des personnes touchées par un cholangiocarcinome ; je ne suis pas sûre de pouvoir insuffler de l’optimisme dans une équipe quand je bataille moi-même pour continuer à aller de l’avant.
Je poursuis maintenant des objectifs plus humbles : j’ai réussi à remonter sur un vélo puis sur les skis et je ne m’en lasse pas; je passe du temps de qualité avec les gens que j’aime ; je mets en place ces petites actions du quotidien que je pense favorables à la nature. Fin 2025, dans une auberge de montagne où je m’étais arrêtée pendant une session de ski, je suis tombée face à un texte peint sur le mur « La vie ce n’est pas d’attendre que les orages passent, c’est d’apprendre à danser sous la pluie ». J’y ai trouvé ma devise pour tenir : ne pas faire « ouin- ouin » devant l’adversité ; chercher la lumière et la joie dans le moment présent.